“我只愿孩子成为一个普通人”| 给自闭症儿童家长的五句话

京师心理大学堂 2018-09-24 09:54:22
京师心理

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昨天是世界自闭症日,在电影推荐推出后,有读者在后台讲述了ta与自闭症儿童相处的故事,让我们感触颇深。自闭症日只是一天,但关爱自闭症,绝不只在那一天。


最近,在很火的一档朗读节目《见字如面》上,编剧蔡春猪写给自己患有自闭症的儿子喜禾的信感动了无数的人。这封信道出了一位自闭症家长的辛酸和无奈,也饱含了对于儿子浓浓的爱。儿子被诊断为自闭症的那一天,对于蔡春猪来说,他的“整个人生方向都来了一个180度的大转弯”。



在多年的科普之下,人们也都或多或少对于自闭症有所了解。随着自闭症诊断标准的放宽以及人们对于自闭症的认识增加,近年来自闭症的发病率呈不断上升的趋势。自闭症患者往往从婴幼儿时期就有特殊的表现,所以也被称为“儿童孤独症”。我们昨天也提到,百度百科描述自闭症的主要表现为“不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板”,而这一板一眼的描述背后则是自闭症儿童难以在社会中生存的现实。那么那些自闭症儿童的父母又会有怎么样的体验呢


对于这些父母来说,可能最大的期盼就是孩子能够成长为一个普通人,这并非没有希望。如果孩子真的患了自闭症,家长应该做什么?以下是给家长的五句话。


早发现,早治疗,

孩子才能有更好的发展。


自闭症儿童往往在生命的早期就会表现出一些征兆,如:


  • 很晚都不会说话

  • 较少与人有眼神接触

  • 常常执着于一个奇怪不寻常的动作和行为

  • 对于别人与他的言语和动作无法吸引ta的注意

  • 生活固守一定的习惯,对于自己生活中微小的改变产生很大反应

……


当孩子出现这些症状中的部分或者全部时,家长最好带孩子去医院进行发展评估。


家长可能会产生侥幸心理,认为自己的孩子不会有问题的或者认为这种现象只是暂时的。逃避是无用的,不如带孩子去做一个科学的评估。没有问题自然皆大欢喜,如果真的是自闭症,早发现,早干预,会让孩子此后一生获益。


请到正规权威的医院和机构

去寻求帮助。


自闭症的治疗仍然是一个世界难题,没有找到病因,没有什么特效药,也没有什么能治愈的方法,只能通过行为干预帮助孩子成长。这听起来似乎挺让人绝望的。仿佛溺水的人抓住最后一根稻草,家长们可能会尝试一些奇怪的偏方,或者轻信一些宣称治愈自闭症的机构。但是这些偏方和机构没有什么用处不说,甚至有可能对孩子造成伤害。2016年,一个叫嘉嘉的孩子就在一家宣称能治愈自闭症的训练机构因为错误的训练方法离开了世界。  



在寻找靠谱机构的路上,一条可操作的建议是:不要相信某搜索引擎给出的治疗机构推荐,任何宣称能够诊断病因或者短时间内治愈自闭症的机构都是骗子。


要治疗的不只孩子,

还有父母自己的心。


当一个孩子被诊断为自闭症之后,最痛苦,最无助的就是父母了。许多自闭症孩子的家长有焦虑或者是抑郁的症状。


但是家长需要让自己从痛苦中尽快走出来。孩子得自闭症并不是父母的过错。不管有没有自闭症,孩子仍然是父母诞下的生命。



家长需要接受自己当前的情绪,因为正在面对困难,出现负面的情绪反应是正常的,但是困难总有办法去面对,要相信眼前的障碍只是暂时的。


而对于父母来说,最好的缓解焦虑的办法就是积极投入到干预治疗当中,亲眼见证孩子一点点的成长,事情慢慢向好的方向发展。


不要放弃对孩子的期待,

但也不要有过高的期待。


现今广泛使用的行为干预方法被证实是确实有效的,接受了早期干预的孩子后期发展会明显好于未进行干预的孩子。所以,家长要对治疗保持信心。


同时也存在另一种现象,家长希望发现孩子所具有的某种特别的天赋,就像昨天提到的《雨人》中的数学天才和《自闭历程》中的动物学女教授一样。



但是,电影中往往呈现的是一些极少数的情况。是的,自闭症孩子有可能在某方面是个天才,但是,这个可能性是否有万分之一呢? 恐怕很难有,几率太小了。


与孩子共同成长


在自闭症干预体系比较完善的国家和地区,比如美国和中国香港,都会将对于家长的培训纳入到机构的课程内容。家长毕竟是与孩子相处最久,也是最关心最了解孩子的人。所以家长要意识到自己才是干预的核心, 而不要将培养孩子的任务都交到医院和康复机构手中。每一个自闭症儿童都是独一无二的,他们的表现各不相同,也需要采取不同的应对方法,家长们在日常中观察孩子的行为模式,努力了解孩子,积极主动的去学习相关的知识,就会成为那个最适合孩子的治疗师,孩子在治疗中得到的结果就越好。


另一方面,家长们不要因为孩子而完全失掉自己的生活。照顾与训练孩子是一个漫长的过程,会耗费掉家长的大量精力,如果不能经常给自己“充充电”,就很容易失去耐心变得悲观沮丧。照顾孩子的同时也要学会照顾自己,毕竟,家长也要有自己的人生。 



据调查,自闭症儿童家长普遍长期存在焦虑甚至抑郁的情绪。他们的情绪来自于孩子的问题本身尚未解决,得不到有效的帮助,也来自于他人异样的眼光。偏见和歧视的来源之一是信息不对称。也许在看这篇文章的你并没有孩子,甚至并未接触过自闭症儿童的家庭。不过在这个日子里,我们也希望这篇文章能让你对自闭症多一点了解,给你一些启发。


如果你想了解关于自闭症的更多信息?

有一些资源可以帮你:

自闭症儿童的自白:动画《我叫大卫》http://www.psychspace.com/psych/viewnews-8599.html

耶鲁大学关于自闭症的公开课:http://open.163.com/special/opencourse/autism.html



学堂君


在一个关于自闭症的视频里,学堂君听到过类似这样的一句话:自闭症孩子是这个世界上的精灵,却不知为何被装进了人类的躯体里。用一种超越人类自身存在的视角来看,他们似乎是一群渴望在这个世界上并不存在的自由与完美的灵魂。我们正常人往往以一种怜悯的视角去看自闭症的孩子,却意识不到我们之所以能在这个世界上活的自如恰是因为我们已经接受了这个世界的无序、肮脏,与混乱。


讲的有些远了,说说我们每个人到底能为自闭症儿童做些什么吧。看看刚刚你做出的投票,这四个选项是不是都是你可以做出点什么的事情呢?你可以改变自身的态度,从而为这个社会对自闭症态度的改变做出一点微小的贡献;遇见了自闭症儿童,你可以与他们游玩,尝试去发现他们身上的特长优点,鼓励他们,你可以与他们的父母沟通,告诉他们你了解的关于自闭症的知识;甚至你可以进入政府or投身公益,为这些孩子设计属于他们自己的游戏场所。未来社会的自闭症儿童会受到怎样的对待,都取决于正在看这篇文章的每一个宝贵的你~




参考文献:

[1]周姑娘.认识自闭症儿童手册[DB/OL].http://www.swap.org.hk/cms/node/141, 2011-05-11/2017/3.26

[2]RTHK香港电台. 医生与你:自闭症[DB/OL].  http://www.youtube.com/watch?v=cWQ3NXh5tUE, 2016-10-17/2017/3/26

[3] 陈顺森, 白学军, 张日昇. 自闭症谱系障碍的症状、诊断与干预[J]. 心理科学进展, 2011, 19(1):60-72.





作者 | Zour

编辑 | 959

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